A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou nesta terça-feira (25) um projeto que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras. O  Projeto de Lei (PL) 1.491/2022 altera a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e instituir essa semana nacional como a última de cada mês de fevereiro — justamente a semana que engloba o dia nacional. O texto segue para votação no Plenário do Senado. O texto aprovado é um substitutivo da Câmara dos Deputados ao Projeto de Lei do Senado (PLS) 40/2015, originalmente apresentado pelo senador Romário (PL-RJ). Na forma como foi aprovado primeiramente no Senado, o PLS 40/2015 instituía o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. Na Câmara dos Deputados, o projeto tramitou em conjunto com o PL 1.149/2019, que instituía a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras. O texto alternativo juntou o conteúdo dos dois projetos. A relatora na CE, senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB), foi favorável à medida com as alterações promovidas pela Câmara que, segundo ela, aperfeiçoaram o texto substanciamente. Doenças raras Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. A grande maioria delas é de origem genética (80%), mas também podem ser causadas por doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas. Entre as doenças raras mais conhecidas estão: esclerose múltipla, hemofilia, autismo, tireoidite autoimune, hipopituitarismo, demência vascular, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, osteogênese imperfeita, hipotireiodismo congênito e hiperplasia adrenal congênita. As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). As doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara.