A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados discute nesta quarta-feira (25) dois projetos de lei sobre o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Sistema Único de Saúde (SUS).

As duas propostas (PL 1531/21 e PL 5253/20) pretendem garantir o fornecimento gratuito do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo que pode custar até R$ 12 milhões por paciente.

A AME é uma doença genética rara e progressiva que afeta a capacidade da pessoa de caminhar, comer e até de respirar. A doença atinge aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de mortalidade infantil.

O Zolgensma, já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pode curar a doença mas precisa ser aplicado até os dois anos de idade.

O debate gera polêmicas porque pode comprometer a sustentabilidade do SUS. Por um lado o tratamento é essencial para o paciente, por outro lado o custo pode estourar o orçamento das secretarias de saúde.

A audiência foi sugerida pelo deputado Lucas Redecker (PSDB-RS), relator do PL 1531/21, e pelos deputados Adriana Ventura (Novo-SP), Carmen Zanotto (Cidadania-SC), Luiz Lima (PSL-RJ) e Dra. Soraya Manato (PSL-ES).

Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares, entre outros:
- a coordenadora-geral das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Adriana Haas Villas Boas;
- a representante do Movimento Zolgensma para Todos Carina Galvão Freitas;
- a diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Diovana Loriato;
- o representante do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) Luis Cláudio Lemos Correia;
- Talita Daiane Souza Roda mãe de uma criança em tratamento com o Zolgensma.

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A reunião será realizada às 16 horas, no plenário 8.